Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramova ilə müsahibə

— Səadət xanım, 29 sentyabr 2026-cı ildə KİFYİB-in yaradılmasının 9 ili tamam olur. 2017-ci ildə bu təşkilatın yaradılmasına nə səbəb oldu?

— 2017-ci ildə KİFYİB-i yaratmaq bizim üçün sadəcə bir ictimai birlik təsis etmək deyildi. Buna real ehtiyac var idi.

Həmin dövrdə Azərbaycanda kistoz fibrozla yaşayan insanların sayı, onların tibbi və sosial ehtiyacları barədə sistemli məlumat çox məhdud idi. Xəstələr və valideynlər bir-birini tanımır, problemlərini birlikdə səsləndirmək imkanları zəif idi. Müalicə, dərman təminatı, diaqnostika, reabilitasiya və xəstələrin sosial hüquqları ilə bağlı çoxsaylı suallar cavabsız qalırdı.

Mən də Kistoz fibrozla yaşayan bir uşağın anası kimi bu problemləri birbaşa yaşayırdım. Bir müddət sonra başa düşdüm ki, yalnız öz övladım üçün mübarizə aparmaq kifayət deyil. Eyni vəziyyətdə olan digər ailələr də var idi.

Beləliklə, 2017-ci il 29 sentyabrda Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyi yaradıldı.

— 9 il əvvəl neçə nəfər idiniz, bu gün vəziyyət necədir?

— Ən böyük dəyişikliklərdən biri məhz burada görünür.

Bu gün KİFYİB-in ətrafında formalaşmış xəstə və ailə icması əvvəlki illərlə müqayisədə dəfələrlə böyüyüb. Bu gün biz 80-dən çox uşağı və 9 yetkin xəstəni əhatə edən bir icma ilə işləyirik.

Amma mənim üçün ən mühüm göstərici yalnız xəstələrin sayı deyil.

Təxminən 10 il əvvəl xəstələrin dəqiq statistikası və sistemli izlənməsi ilə bağlı ciddi boşluqlar var idi. Bu gün isə xəstələrin müəyyənləşdirilməsi, qeydiyyatı və tibbi ehtiyaclarının sistemləşdirilməsi istiqamətində real irəliləyiş var.

Ən əsası isə əvvəllər kistoz fibrozla yaşayan ailələr çox vaxt problemləri ilə tək qalırdısa, bu gün onların müraciət edə biləcəyi bir xəstə təşkilatı var.

— KİFYİB-in fəaliyyətinin xəstələrin həyatına konkret təsir edən hansı nəticələrini qeyd edə bilərsiniz?

— Bir neçə istiqaməti xüsusi qeyd etmək istəyirəm. Birincisi, xəstələrin bir icma halında birləşməsi. 2016-cı ildən valideynlər arasında WhatsApp qrupu yaratmışdıq. Bu, sonradan daha böyük xəstə və valideyn icmasının formalaşmasına əsas verdi.

İkincisi, maarifləndirmə. 2018-ci ildə keçirdiyimiz böyük tədbirdə 300-dən çox tibb işçisi iştirak etdi. Məqsəd kistoz fibroz haqqında tibbi məlumatlılığın artırılması idi.

Üçüncüsü, ailələrin maarifləndirilməsi. 2019-cu ildə “Ailə Məktəbi” layihəsini həyata keçirdik. Burada valideynlərin xəstəlik, gündəlik qulluq, müalicə və uşaqların ehtiyacları barədə daha düzgün məlumatlandırılmasına çalışdıq.

Dördüncüsü, ixtisaslaşmış tibbi xidmətin formalaşması. 2021-ci ildə Fatimə Bayramova adına Kistoz Fibroz Diaqnostika, Müayinə və Müalicə Mərkəzinin yaradılması mühüm addım oldu.

Beşincisi, dərman təminatı. 2022-ci ildən dövlət tərəfindən kistoz fibroz xəstələrinin həyati əhəmiyyətli dərmanlarla təminatında mühüm dəyişiklik baş verdi. Bu gün fermentlər, mukolitiklər, antibiotiklər, enteral qidalanma məhsulları və digər zəruri müalicə vasitələrinin dövlət təminatında olması xəstələrin gündəlik həyatına birbaşa təsir edir.

Bu nəticələrin hər biri kağız üzərində sadəcə bir tədbir və ya qərar kimi görünə bilər. Amma bizim üçün onların arxasında konkret insan həyatları dayanır.

— Bir QHT-nin belə dəyişikliklərə təsiri nədən ibarətdir?

— Məncə, QHT-nin ən böyük gücü problemi yaşayan insanlarla qərar qəbul edən qurumlar arasında körpü olmaqdır.

Məsələn, bir ailə öz problemini təkbaşına dövlət qurumuna çatdıranda onun səsi bir ailənin səsi olur. Amma həmin problemin arxasında onlarla xəstə ailəsi olduqda, artıq sistemli məsələdən danışmaq mümkündür.

Biz illər ərzində xəstələrin problemlərini topladıq, sənədləşdirdik, məktublar yazdıq, görüşlər keçirdik, tədbirlər təşkil etdik və bu məsələləri aidiyyəti qurumların qarşısında davamlı şəkildə gündəmdə saxladıq.

QHT-nin faydası məhz buradadır: xəstənin fərdi problemini ictimai məsələyə çevirmək və onun həlli üçün mexanizm axtarmaq.

— 9 il ərzində sizin üçün ən böyük dəyişiklik nə olub?

— Mənim üçün ən böyük dəyişiklik xəstələrin görünməzlikdən çıxmasıdır.

2017-ci ildə əsas sualımız “Bu xəstələr haradadır?” idi.

Bu gün isə artıq daha konkret suallar veririk:

Neçə xəstəmiz var? Onların hansı müalicəyə ehtiyacı var? Yetkin xəstələr üçün xidmət necə qurulmalıdır? Müasir müalicələrə çıxış necə təmin edilməlidir? Regionlarda yaşayan xəstələrə necə xidmət göstərilməlidir?

Yəni biz artıq sadəcə problemi göstərmirik, onun həlli üçün konkret mexanizmlər tələb edirik.

— Bəs qarşıda hansı məsələlər var?

— Əldə etdiklərimiz bizi qane etmir, çünki kistoz fibroz xroniki və ömürboyu müalicə tələb edən xəstəlikdir.

Bu gün bizim əsas prioritetlərimizdən biri müasir modulyator müalicələrə, o cümlədən Kaftrio/Trikafta kimi terapiyalara çıxışın təmin edilməsidir.

Bununla yanaşı, yetkin xəstələr üçün davamlı ixtisaslaşmış tibbi xidmət, tam xəstə reyestrinin formalaşdırılması, multidissiplinar yanaşmanın gücləndirilməsi, fizioterapiya və qidalanma xidmətlərinin əlçatanlığı, regionlardakı xəstələrin dərman və tibbi xidmətlərə çıxışı da həllini gözləyən məsələlərdir.

Biz artıq 9 il ərzində nəyi bacardığımızı görmüşük. İndi məqsədimiz əldə etdiyimiz təcrübəni daha böyük dəyişikliklərə çevirməkdir.

— 9-cu ildönümündə sizin üçün “KİFYİB” nə deməkdir?

— KİFYİB mənim üçün sadəcə bir təşkilatın adı deyil.

Bu adın arxasında xəstə uşaqlar, onların valideynləri, yetkin xəstələr, həkimlər, könüllülər və illər ərzində bizimlə yol gedən insanlar dayanır.

9 il ərzində biz bir çox çətinliklərlə qarşılaşdıq. Amma hər dəfə bir xəstənin dərmana çıxışının yaxşılaşdığını, bir ailənin düzgün məlumat aldığını, bir uşağın tibbi xidmətə çatdığını görəndə bunun nə qədər vacib olduğunu bir daha anladıq.

Bizim məqsədimiz heç vaxt yalnız təşkilat yaratmaq olmayıb. Məqsədimiz insanlara real fayda vermək olub.

Bu gün 9 ilimizi qeyd edərkən bütün xəstələrə, ailələrə, həkimlərə, tərəfdaşlara, könüllülərə və bizi bu yolda dəstəkləyən hər kəsə təşəkkür edirəm.

9 il əvvəl bir ehtiyacdan doğan KİFYİB, bu gün xəstələrin səsinin eşidilməsi üçün fəaliyyət göstərən bir platformadır.

Və bizim üçün ən böyük nəticə budur:

Bir insanın həyatına toxuna bilmişiksə, gördüyümüz işin mənası var. Bir ailənin ümidini artıra bilmişiksə, bu 9 ilin dəyəri var. Bir xəstənin sabahına töhfə verə bilmişiksə, deməli, bu yol davam etməlidir.

Fatimə Nəbiyeva