Azərbaycan Respublikasının Qeyri-Hökumət Təşkilatlarına Dövlət Dəstəyi Agentliyinin maliyyə dəstəyi ilə “İnformasiya və Sosial Təşəbbüslərə Dəstək” İctimai Birliyinin həyata keçirdiyi “QHT-lərin sosial media bacarıqlarının artırılması” layihəsi çərçivəsində uğur hekayələrini əks etdirən videoçarxlar hazırlanıb.
Bu dəfə Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının İdarə Heyətinin sədri Ayaz Hüseynovun uğur hekayəsi təqdim edilib.
QHT.az Ayaz Hüseynovun hekayəsini təqdim edir:
"Bu təşkilatı təsis edən mənim anam Gülnarə xanım Hüseynovadır. Mənim də hemofiliyanın ən ağır formasından əziyyət çəkməyim səbəbindən həmin ağır dönəmdə bu təşkilat yaradıldı və bu illər ərzində çox böyük işlər görüldü.
1997-ci ildə təşkilat yarandıqdan sonra 2003-cü ilə qədər pasiyentlərin dəqiq statistikası ilə məşğul olduq və onların dəqiq sayını müəyyənləşdirə bildik. Çünki o zamanlar pasiyentlərin sayı belə dəqiq məlum deyildi.
2004-cü ildə Dövlət Proqramının ilkin variantı aidiyyəti dövlət qurumlarına təqdim edildi və assosiasiya bu proqramın qəbul edilməsi üçün ciddi şəkildə lobbiçilik fəaliyyəti ilə məşğul oldu. Cənab Prezidentin və Mehriban xanımın dəstəyi ilə Dövlət Proqramı fəaliyyətə başladı. Məhz bundan sonra pasiyentlərin həyat keyfiyyəti, demək olar ki, 180 dərəcə dəyişdi.
Çünki artıq laxtalanma faktorları ilə bağlı çox bahalı dərman preparatları ilə təminat başladı. Laxtalanma faktorlarının konsentratları olmasa, pasiyent nə qədər maariflənsə də, həkim onu nə qədər müalicə etməyə çalışsa da, yenə də pasiyentin ömrü 50 ilə qədər uzana bilər. Ən yaxşı halda belə, ən kiçik travma nəticəsində ağır fəsadlarla üzləşə, ən pis halda isə dünyasını dəyişə bilər.
Qeyd etmək istəyirəm ki, artıq 2006-cı ildən etibarən dərman preparatları ilə təminat başladı. Biz də bu illər ərzində elmi, beynəlxalq və regional konfranslar, seminarlar keçirməyə başladıq. Bu tədbirlər həm tibb işçiləri, dövlət səhiyyə qurumlarının nümayəndələri, həm də pasiyentlər üçün təşkil olunurdu.
Çünki kompleks yanaşmadan danışırıqsa, təkcə pasiyentin yanında dərman preparatının olması kifayət deyil. Davamlı təlimlərin keçirilməsi mütləq vacibdir ki, pasiyent özü özünə ilkin yardım göstərə bilsin, hansı travma və ya qanaxma zamanı nə qədər dozada dərman preparatı qəbul etməli olduğunu bilsin. Çünki həkim hər zaman pasiyentin yanında olmur. Bu məsələyə kompleks yanaşmaq olduqca vacibdir.
Konfrans və seminarlarla yanaşı, hər il sağlamlıq yay düşərgələri də keçiririk. Düşərgələr çərçivəsində uşaqlar üçün xüsusi proqramımız var. Xüsusilə uşaqlara diqqət yetiririk ki, onlar sağlam böyüsünlər. Bu, çox vacibdir.
Sağlamlıq yay düşərgələrinə uşaqlar anaları ilə birlikdə qatılırlar. Düşərgə müddətində mütəmadi olaraq həm tibbi müayinələr, həm də təlimlər keçirilir. Biz multidissiplinar yanaşma üzərində çalışırıq.
Ümumiyyətlə, səhiyyə sahəsində, xüsusilə xəstəliklərin müalicəsində maarifləndirmə çox vacib məsələdir. Burada həm tibb işçilərinin, həm də qeyd etdiyim kimi, pasiyentlərin maarifləndirilməsi mühüm əhəmiyyət daşıyır. Eyni zamanda, dövlət qurumları ilə davamlı əməkdaşlıq və tərəfdaşlıq çərçivəsində fəaliyyət göstərmək çox vacibdir.
Qeyd etmək istəyirəm ki, son illərdə əlimizdən gələni edirik ki, laxtalanma faktorları ilə bağlı dərman preparatları artıq regionlara da çatdırılsın. Təəssüf ki, 2005-ci ildən bu günə qədər həyat üçün vacib olan laxtalanma faktorlarının konsentratları yalnız Bakıda verilir. Bu isə regionlarda yaşayan pasiyentlər üçün ciddi çətinlik yaradır.
Bu o deməkdir ki, hər ay pasiyent profilaktik dozasını almaq üçün Bakıya gəlib dərmanını götürməlidir. Təsəvvür edin, əgər pasiyent Qazaxda, Ağstafada və ya Şəmkirdə yaşayırsa, nə qədər yol qət etməli olur.
Biz bir dəfə hesablamışdıq ki, Şəmkirdə yaşayan bir pasiyent il ərzində 27 min kilometr yol qət edir. Mən bu faktı vəziyyətin nə qədər ağır olduğunu göstərmək üçün davamlı olaraq diqqətə çatdırıram.
Bütün dünyada olduğu kimi, dərmanların regionlara çatdırılması çox vacibdir. Yəni pasiyent dərman almaq üçün Bakıya gəlməməli, dərman pasiyentin yaşadığı yerə çatdırılmalıdır. Bununla bağlı təkliflərimizi irəli sürürük və son illərdə regionlara xüsusi diqqət ayırırıq.
Belə ki, fizioterapiyanın və stomatologiyanın təkmilləşdirilməsi, eləcə də multidissiplinar müalicəyə dair seminarlar mütəmadi olaraq regionlarda təşkil edilir. 2026-cı ildə də bu fəaliyyətimizi davam etdirəcəyik ki, ilin sonuna qədər artıq müvafiq qərar qəbul edilsin və dərman preparatlarının regionlarda yaşayan pasiyentlərə çatdırılması təmin olunsun".
