28 Fevral - Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü dünyada nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən insanların problemlərinə diqqət çəkmək və onların həyat şəraitini yaxşılaşdırmaq məqsədilə qeyd olunur.

Bu gün münasibətilə "Əlilliyi Olan Şəxslərin Sosial Müdafiəsinə və İnteqrasiyasına Dəstək” İctimai Birliyinin sədri Səbinə Kərimova QHT.az-a müsahibə verib. O, nadir xəstəliklər səbəbilə əlilliyi olan şəxslərin məşğulluq imkanlarının artırılması, onların cəmiyyətə inteqrasiyası və QHT-lərlə dövlət qurumları arasında əməkdaşlığın gücləndirilməsi mövzusunda fikirlərini bölüşüb.

QHT.az: Nadir xəstəliklər səbəbilə əlilliyi olan şəxslərin məşğulluq imkanlarının artırılması üçün hansı addımlar atıla bilər?

Səbinə Kərimova: Nadir xəstəliklər insan ömrünü qısaldan, həyat standartları aşağı olan genetik xəstəliklərdir. Təxmini hesablamalara əsasən, dünyada 250-350 milyon insan nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkir. Nadir xəstəliklər əhalinin sayı ilə müqayisədə az sayda insanda təsadüf edilən xəstəliklərdir. Buna bəzi növ onkoloji, autoimmun (kəpənək) xəstəliklər, bir çox tipləri hələ də elmdə dəqiq bilinməyən mexanizmlərlə inkişaf edən erkən yaşlanma, qaçış sindromu, ağac adam, daş adam sindromlu xəstəlikləri aiddir. Nadir xəstəliklərin 72 faizi irsi olduğu halda, qalanları ətraf mühit, infeksiya və ya allergiya səbəbindən yaranır. Nadir xəstəliklərə diqqət çəkmək, bu xəstələrin problemlərini beynəlxalq ictimaiyyətin diqqətinə çatdırmaq məqsədilə təqvimin “nadir” günlərindən hesab olunan 29 fevral hər il dünyada Nadir Xəstəliklər Günü kimi qeyd olunur.

Nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən, əlilliyi olan şəxslərin məşğulluq imkanlarının artırılması məqsədilə bilik və bacarıqlarını inkişaf etdirərək, onların məşğulluğunu təmin etmək mümkündür. Gizlin deyil ki, əlilliyi olan şəxslərin bir çoxu təhsilsizdir. Bu üzdən onların işlə təminatı da çox vaxt nəticəsiz olur. Ancaq biz əlilliyi olan şəxsləri peşə kurslarına cəlb edərək, məsələn, SMM, dekorativ-tətbiqi sənət, dizayn və s. kimi kurslara yönləndirərək onların məşğulluğunu təmin edə bilərik. Peşə kurslarına cəlb olunan əlilliyi olan şəxslər evlərində oturaraq öz bizneslərini qura və öz işlərinin sahibi ola bilərlər.

QHT.az: Nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən şəxslərin cəmiyyətə inteqrasiyası üçün dövlət və QHT-lər arasında əməkdaşlıq necə gücləndirilə bilər?

Səbinə Kərimova: Ümumilikdə, əlilliyi olan şəxslərin, o cümlədən nadir xəstəlikdən əziyyət çəkən şəxslərin cəmiyyətə inteqrasiyası üçün QHT-lər və dövlət qurumları arasında sıx əməkdaşlıq yaradılmalıdır. Çünki əlilliyi olan şəxslər dövlət qurumlarından öncə QHT-lərə müraciət edir və problemlərinin həllinə yardımçı olmalarını istəyirlər. Bu zaman QHT-lər bu problemlərin həlli üçün dövlət qurumlarına müraciət edir. Əməkdaşlıq olmadıqda QHT-lər müraciət edən tərəfə dəstək verməkdə çətinlik çəkir. Buna görə əməkdaşlıq əlaqələrinin qurulmasına daim önəm verilməlidir. Hər iki tərəf bu əməkdaşlığa maraqlı və əlçatan olmalıdır. Bu zaman yaranan bütün problemlərin öhdəsindən gəlmək mümkün olar.

Pərvanə Fərhadqızı

QHT.az